No somos Invisibles

Quisiera contar tantas cosas que me es complicado ordenar tantas ideas y darle forma a esta entrada. Quizás sería mas fácil si conocierais cómo es mi vida, como lo ha sido desde que tengo memoria. Así quizás pudieras entender lo que quiero contaros en la actualidad, en el presente de mi vida.

Como no es así, supongo que debería remontarme un poco más atrás y contaros algo más sobre mí, para que todo tenga sentido...

Se me hace raro contar que quizás mi vida es algo diferente, ya que llevo con la normalidad que dan los años, 38 para ser exactos, viviendo del mismo modo. Con el tiempo me he dado cuenta que por desgracia hay mucha mas gente como yo, que en silencio o invisiblemente llevan conviviendo con una discapacidad toda su vida. A veces no sabes muy bien dónde encajarte y por un tiempo me hacía gracia llamarlo "el limbo". No me consideraba que estaba sana, sobre todo cuando mis limitaciones físicas me impedían seguir el ritmo o rutina que la gente que me rodeaba sí podía. Pero tampoco me identificaban con personas con discapacidad por que aparentemente no era evidente, no dejaba ver en apariencia que tenía ese handicap. 

Por eso al principio, en la adolescencia estaba como perdida, desorientada... no entendía nada. Ahora sigo sin entender muchas cosas, pero mi vida es mucho mas tranquila en ese sentido.

Desde los 3 años sufro una enfermedad llamada bronquiectasia en el único pulmón que tengo, eso condiciona cada paso, ya no sólo físico, en mi vida. Digo no sólo físico por que condicionó mi modo de vida, mi tipo de estudio, la madurez que te da el tener que ser responsable y constante con una medicación de por vida, la decisión de ser o no ser madre, el viajar a según qué países y las horas de viaje.... Después de analizar todo esto eres consciente, pero vas y te presentas en algún sitio, te miran la cara, a tu metro setenta y dos y te dicen "pero... y tú que tienes?" A eso me refiero con "invisibles". No saben que antes de poner el pie en suelo por la mañana he tenido que enchufarme a una máquina, acompañada de antibióticos de por vida además de un sin fin de medicamentos. 

Sí, mi vida no es fácil pero ¿la de quién lo es? Soy feliz, muy feliz. Sé que podría serlo mucho mas si estuviera sana pero, quizas si lo estuviera ¿quién me dice que no sería infeliz por otra cosa?

Me quedo con esta vida, porque en ella he aprendido muchas cosas que quizás de otro modo las hubiera pasado por alto.

Me ha dado la oportunidad de conocer gente increíble y meterme en el mundo de las asociaciones y organizaciones para el apoyo a personas con discapacidad física. Me he llevado 15 años trabajando con ellos, haciendo amigos, disfrutando y aprendiendo como persona. Hasta que llegó a mi vida algo que le dio un giro de 180º, su nombre: Alejandro.

Frente a todo pronostico mi embarazo fue genial, la experiencia mas maravillosa que he tenido en la vida.
La experiencia de ser madre nos cambia la vida a todas y mucho más aún cuando a los pocos meses alguien te deja caer que algo no va bien. Alejandro tiene discapacidad intelectual con rasgos de trastorno autista y déficit de atención.
Entonces.... un remolino va creciendo y creciendo... hasta hacerse un tornado que hace que todo gire y gire... y no entiendes nada, nada esta en su sitio, todo se ha descolocado. Piensas en el presente, en el futuro, en el pasado (mi pasado)... y en algún momento se hace la oscuridad.
Una oscuridad que solo se ilumina con su sonrisa, con sus ojos que no entiende de médicos ni palabras técnicas, solo de un amor incondicional.

Caricias con Alejandro (3meses)

Al principio mi principal obsesión era ponerle un nombre, saber quien era el culpable. Estaba tan obcecada en eso que no tenia espacio en mi mente para la lógica ni el razonamiento de esa idea. Hasta que un día las palabras de uno de los médicos me hizo entrar en razón, da igual el nombre que le pongas, lo que se puede hacer es lo que se esta haciendo: atención temprana. Y entonces, abres los ojos y te despiertas! Dejas de mirar por internet como una loca los posibles sindromes. Es lógico pasar por todas las fases mentales que os podáis imaginar. Culpabilidad, incomprensión, enfado, duelo... siempre he sido muy consciente de lo que pasaba y quizás por eso también me enfadé con el mundo durante algún tiempo.
Mi pareja fue y es todo mi apoyo, si no fuera por él todo esto hubiera sido mucho mas difícil. Aunque tengo que ser sincera y a veces tenia la sensación que estaba emocionalmente sola con mis sentimientos, que nadie era capaz de entender esta "responsabilidad" imposible de quitármela de lo mas hondo.

En Andalucía la atención temprana se recibe gratuitamente desde nuestro centro de salud, que nos deriva al centro específico que mejor nos pueda atender. En paralelo, hay un centro de valoración de discapacidad para su reconocimiento. Éste último valora, mediante un médico, una trabajadora social y un psicólogo el grado de discapacidad del niño. En atención temprana, ahora llamado CAI (Centro de atención a la Infancia), sólo se atiende hasta los 4 ó 5 años de edad. A partir de ahí ¿qué pasa con estos niños? ya están bien? ya no necesitan atención ni terapias? Pues según mi experiencia o tienes dinero para pagar las carisimas terapias o no tienes nada que hacer. Me parece muy injusto que pasen estas cosas pero la sanidad no es para todos igual, parece nuevamente QUE SOMOS INVISIBLES!

Esta comprobado que el diagnostico temprano de un niño y su actuación es determinante para una su evolución. Nos explicaron que las lesiones u atrofias cerebrales (como es el caso de Alejandro), con una estimulación adecuada puede activar zonas del cerebro cercanas a esa atrofia para que adquieran las funciones que están "defectuosas". Es por eso que toda la estimulación es poca.
Esta claro que cada niño es un mundo, y que su evolución es en gran parte a la estimulación constante no solo en las terapias de 1 hora, si no en su día a día. En su vida diaria la familia tiene que aprender junto al pequeño a jugar de un modo determinado, hemos aprendido de la mano. Ninguna madre nace con un libro bajo el brazo y mucho menos con conocimientos como para atender situaciones como ésta.
Lo mas importante bajo mi punto de vista, LA PACIENCIA. Sí, parece fácil pero a veces es poca. La paciencia, el sentido común, el apoyo familiar, el diálogo con tu pareja... todo es básico y aun así... es complicado.
En solo 6 años he aprendido tanto con Alejandro que a veces pienso que ahora sí tiene sentido todo, y que quizás todo esto tenga una explicación. Una deja de ser egoísta cuando eres mamá, por naturaleza cambian tus prioridades y preocupaciones, pero con Alejandro he aprendido a valorar muchisimo mas los detalles, a tener una paciencia insólita en mi, a perder la vergüenza de cantarle por la calle mientras paseamos, o no importarme tirarme al suelo con él en medio de un centro comercial para controlar una de sus rabietas.

Nos costó mucho andar, pero lo consiguió. Nos costó mucho que se comunicara, y lo consiguió, primero con lengua de signos y luego oralmente. Nos costó mucho la comprensión, y hemos avanzado increiblemente. Nos esta costando controlar esfínter pero lo conseguiremos. Le encanta la lectura y conseguiremos que aprenda a leer y escribir... tenemos tantas cosas que conseguir...
Lo que me llena es que es un niño feliz, cariñoso, divertido e incluso a veces pillín... Que me abraza como nadie jamas lo ha hecho nunca. Es cabezota y exigente con él mismo como su santa madre, es cariñoso y fiestero como su santo padre.
Hoy por hoy estoy liberada de muchos pensamientos, miedos o como queramos llamarlo, pero reconozco que llegar a este punto no ha sido fácil. Hoy me siento fuerte para hablarlo, para si es posible ayudar a otras mujeres que puedan estar en la misma situación sientan que no están locas ni solas. Que es lógico sentir muchos sentimientos insanos, pero quiero que sepan que llega la calma y que nuestros hijos nos demuestran que son mas fuertes y luchadores de lo que nos imaginamos.

Quizás me he extendido demasiado en esta entrada, me hubiera gustado comentaros mi experiencia en el sistema de educación con "integración", etc... pero creo que ya esta bien por hoy. Solo espero que a alguna os haya hecho sentir comprendida, que a veces es lo que se necesita en muchos momentos. Sentir que hay mas gente como tú, que ha pasado o esta pasando por la misma situación.
Un beso a todas y dar las gracias a las que me habéis apoyado para que haga este tipo de entrada.