jueves, 7 de noviembre de 2013

No somos Invisibles

Quisiera contar tantas cosas que me es complicado ordenar tantas ideas y darle forma a esta entrada. Quizás sería mas fácil si conocierais cómo es mi vida, como lo ha sido desde que tengo memoria. Así quizás pudieras entender lo que quiero contaros en la actualidad, en el presente de mi vida.
Como no es así, supongo que debería remontarme un poco más atrás y contaros algo más sobre mí, para que todo tenga sentido...

Se me hace raro contar que quizás mi vida es algo diferente, ya que llevo con la normalidad que dan los años, 38 para ser exactos, viviendo del mismo modo. Con el tiempo me he dado cuenta que por desgracia hay mucha mas gente como yo, que en silencio o invisiblemente llevan conviviendo con una discapacidad toda su vida. A veces no sabes muy bien dónde encajarte y por un tiempo me hacía gracia llamarlo "el limbo". No me consideraba que estaba sana, sobre todo cuando mis limitaciones físicas me impedían seguir el ritmo o rutina que la gente que me rodeaba sí podía. Pero tampoco me identificaban con personas con discapacidad por que aparentemente no era evidente, no dejaba ver en apariencia que tenía ese handicap. 
Por eso al principio, en la adolescencia estaba como perdida, desorientada... no entendía nada. Ahora sigo sin entender muchas cosas, pero mi vida es mucho mas tranquila en ese sentido.

Desde los 3 años sufro una enfermedad llamada bronquiectasia en el único pulmón que tengo, eso condiciona cada paso, ya no sólo físico, en mi vida. Digo no sólo físico por que condicionó mi modo de vida, mi tipo de estudio, la madurez que te da el tener que ser responsable y constante con una medicación de por vida, la decisión de ser o no ser madre, el viajar a según qué países y las horas de viaje.... Después de analizar todo esto eres consciente, pero vas y te presentas en algún sitio, te miran la cara, a tu metro setenta y dos y te dicen "pero... y tú que tienes?" A eso me refiero con "invisibles". No saben que antes de poner el pie en suelo por la mañana he tenido que enchufarme a una máquina, acompañada de antibióticos de por vida además de un sin fin de medicamentos. 

Sí, mi vida no es fácil pero ¿la de quién lo es? Soy feliz, muy feliz. Sé que podría serlo mucho mas si estuviera sana pero, quizas si lo estuviera ¿quién me dice que no sería infeliz por otra cosa?
Me quedo con esta vida, porque en ella he aprendido muchas cosas que quizás de otro modo las hubiera pasado por alto.
Me ha dado la oportunidad de conocer gente increíble y meterme en el mundo de las asociaciones y organizaciones para el apoyo a personas con discapacidad física. Me he llevado 15 años trabajando con ellos, haciendo amigos, disfrutando y aprendiendo como persona. Hasta que llegó a mi vida algo que le dio un giro de 180º, su nombre: Alejandro.
Frente a todo pronostico mi embarazo fue genial, la experiencia mas maravillosa que he tenido en la vida.
La experiencia de ser madre nos cambia la vida a todas y mucho más aún cuando a los pocos meses alguien te deja caer que algo no va bien. Alejandro tiene discapacidad intelectual con rasgos de trastorno autista y déficit de atención.
Entonces.... un remolino va creciendo y creciendo... hasta hacerse un tornado que hace que todo gire y gire... y no entiendes nada, nada esta en su sitio, todo se ha descolocado. Piensas en el presente, en el futuro, en el pasado (mi pasado)... y en algún momento se hace la oscuridad.
Una oscuridad que solo se ilumina con su sonrisa, con sus ojos que no entiende de médicos ni palabras técnicas, solo de un amor incondicional.

Caricias con Alejandro (3meses)

Al principio mi principal obsesión era ponerle un nombre, saber quien era el culpable. Estaba tan obcecada en eso que no tenia espacio en mi mente para la lógica ni el razonamiento de esa idea. Hasta que un día las palabras de uno de los médicos me hizo entrar en razón, da igual el nombre que le pongas, lo que se puede hacer es lo que se esta haciendo: atención temprana. Y entonces, abres los ojos y te despiertas! Dejas de mirar por internet como una loca los posibles sindromes. Es lógico pasar por todas las fases mentales que os podáis imaginar. Culpabilidad, incomprensión, enfado, duelo... siempre he sido muy consciente de lo que pasaba y quizás por eso también me enfadé con el mundo durante algún tiempo.
Mi pareja fue y es todo mi apoyo, si no fuera por él todo esto hubiera sido mucho mas difícil. Aunque tengo que ser sincera y a veces tenia la sensación que estaba emocionalmente sola con mis sentimientos, que nadie era capaz de entender esta "responsabilidad" imposible de quitármela de lo mas hondo.

En Andalucía la atención temprana se recibe gratuitamente desde nuestro centro de salud, que nos deriva al centro específico que mejor nos pueda atender. En paralelo, hay un centro de valoración de discapacidad para su reconocimiento. Éste último valora, mediante un médico, una trabajadora social y un psicólogo el grado de discapacidad del niño. En atención temprana, ahora llamado CAI (Centro de atención a la Infancia), sólo se atiende hasta los 4 ó 5 años de edad. A partir de ahí ¿qué pasa con estos niños? ya están bien? ya no necesitan atención ni terapias? Pues según mi experiencia o tienes dinero para pagar las carisimas terapias o no tienes nada que hacer. Me parece muy injusto que pasen estas cosas pero la sanidad no es para todos igual, parece nuevamente QUE SOMOS INVISIBLES!

Esta comprobado que el diagnostico temprano de un niño y su actuación es determinante para una su evolución. Nos explicaron que las lesiones u atrofias cerebrales (como es el caso de Alejandro), con una estimulación adecuada puede activar zonas del cerebro cercanas a esa atrofia para que adquieran las funciones que están "defectuosas". Es por eso que toda la estimulación es poca.
Esta claro que cada niño es un mundo, y que su evolución es en gran parte a la estimulación constante no solo en las terapias de 1 hora, si no en su día a día. En su vida diaria la familia tiene que aprender junto al pequeño a jugar de un modo determinado, hemos aprendido de la mano. Ninguna madre nace con un libro bajo el brazo y mucho menos con conocimientos como para atender situaciones como ésta.
Lo mas importante bajo mi punto de vista, LA PACIENCIA. Sí, parece fácil pero a veces es poca. La paciencia, el sentido común, el apoyo familiar, el diálogo con tu pareja... todo es básico y aun así... es complicado.
En solo 6 años he aprendido tanto con Alejandro que a veces pienso que ahora sí tiene sentido todo, y que quizás todo esto tenga una explicación. Una deja de ser egoísta cuando eres mamá, por naturaleza cambian tus prioridades y preocupaciones, pero con Alejandro he aprendido a valorar muchisimo mas los detalles, a tener una paciencia insólita en mi, a perder la vergüenza de cantarle por la calle mientras paseamos, o no importarme tirarme al suelo con él en medio de un centro comercial para controlar una de sus rabietas.

Nos costó mucho andar, pero lo consiguió. Nos costó mucho que se comunicara, y lo consiguió, primero con lengua de signos y luego oralmente. Nos costó mucho la comprensión, y hemos avanzado increiblemente. Nos esta costando controlar esfínter pero lo conseguiremos. Le encanta la lectura y conseguiremos que aprenda a leer y escribir... tenemos tantas cosas que conseguir...
Lo que me llena es que es un niño feliz, cariñoso, divertido e incluso a veces pillín... Que me abraza como nadie jamas lo ha hecho nunca. Es cabezota y exigente con él mismo como su santa madre, es cariñoso y fiestero como su santo padre.
Hoy por hoy estoy liberada de muchos pensamientos, miedos o como queramos llamarlo, pero reconozco que llegar a este punto no ha sido fácil. Hoy me siento fuerte para hablarlo, para si es posible ayudar a otras mujeres que puedan estar en la misma situación sientan que no están locas ni solas. Que es lógico sentir muchos sentimientos insanos, pero quiero que sepan que llega la calma y que nuestros hijos nos demuestran que son mas fuertes y luchadores de lo que nos imaginamos.

Quizás me he extendido demasiado en esta entrada, me hubiera gustado comentaros mi experiencia en el sistema de educación con "integración", etc... pero creo que ya esta bien por hoy. Solo espero que a alguna os haya hecho sentir comprendida, que a veces es lo que se necesita en muchos momentos. Sentir que hay mas gente como tú, que ha pasado o esta pasando por la misma situación.
Un beso a todas y dar las gracias a las que me habéis apoyado para que haga este tipo de entrada.




31 comentarios:

  1. Me ha encantado tu entrada,eres un ejemplo de lucha y constancia,un besazo

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    1. Gracias Rosa, mi intención es que se hable con naturalidad de estas cosas y que las otras mamás no esten solas luchando con sus sentimientos. Un besza guapa!

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  2. nena me ha encantado tu entrada, sobre todo por lo fuerte q has sido contándonos todo y te voy a dejar un comentario que me dijo mi madre que me emociono bastante y espero que t guste: ser padres es como colgarte una mochila durante el resto de tu vida, hay veces que pesa mas y otras menos, pero ni en los momentos en los que mas pesa intentas quitártela, porque ya no puedes vivir sin ella.

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    1. Jooo vaya lagrimita me has sacao puñetera! Ainsss ke ganas de achucharte el sábado, un besazo preciosa y gracias por tu apoyo y cariño

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    2. para lo q necesites estoy aki wapa. y tengo que conocer a tu peke un dia eh. un besote

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  3. Bueno la verdad me ha gustado tu entrada y solo decirte que eres una GRAN LUCHADORA Y UNA GRAN MADRE!! Ole ole y ole por ser como eres y tomarte la vida de esta manera también a tu marido por todo lo que habeis logrado con Alejandro porque si tuviera otros padres diferentes lo mismo no estaría como esta ahora mismo y gracias a esos padres tan maravillosos Alejandro es lo es porque tiene quien lo ayuda , comprende y sobre todo quien lo quiere con todas sus fuerzas.

    Un besoo enormee para Alejandro , tu marido y para ti.
    SOIS INCREÍBLE!!
    MUCHOS BESOS FAMILIA A A SEGUIR ADELANTE!

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    1. Mariquititas no más que cualkier madre, sólo keria decir a los ke no saben ver: ESTAMOS AKI !
      Muchas gracias x tus palabras, un beso

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    2. Por desgracia conozco una familia que tienen un niño con sindrome down y la verdad es que ganas esperaba que fueran asi con el le tratan de una manera extraña por no llamarlo de una manera mas dura porque tiene ya 8 años no sabe hablar no se relaciona con nadie le llevan a un colegio normal y hasta los del.colegio les.han.dixo que no pueden tenerlo alli que necesita un colegio especial y en el que esten.mas.pendiente de el vamos no se preocupan por el no es familia mia ni nada pero me duele ver comp en su casa lo dejan alejado como de un mueble se tratase la verdad no se cmo hay padres asi. Por eso tu entrada me.ha parecido preciosa y me alegro de que haya madres y padres como.ustedes un beso enorme

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  4. Aún lo estoy asimilando, muchas gracias por desnudarte como lo acabas de hacer y mostrarnos tanto y de manera tan sincera. No tengo hijos ( aún), pero creo que es algo que te cambia, que te hace mejor, que te hace querer y dar de una forma de la que jamás habías podido imaginar y, francamente, es envidiable conocer casos en los que la familia se apoya por completo, porque gracias a eso, lo demás no importa.
    Un abrazo y de nuevo, gracias por este texto.

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    1. Así es Medusa, la familia es nuestro mejor tesoro! Me alegro ke te haya gustado ;) Un besazo preciosa

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  5. Ante todo decirte bravo, eres una LUCHADORA, con mayúsculas sí.
    Siempre me has parecido una persona increíble pero desconocía por completo todo esto... como enfermera alcanzo a comprender lo que es porque lo he visto y vivido aunque no en mis carnes, es duro, durísimo lo tuyo, por eso la fuerza que demuestras es más brutal, si encima le sumas lo de tú pequeño... realmente eres grande.
    Leer la entrada ha sido un cúmulo de emociones, alegría por ver como lo cuentas y como se ve que vas creciendo, tristeza y coraje porque se que el apoyo es poco, comprensión... realmente creo que me faltan las palabras.
    Solo puedo decir sigue así, adelante!!.

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    1. Gracias mi niña, sabes que me encantas desde ke conocí hace muchisimo tiempo tu blog. Para mi es un lujazo tus comentarios de apoyo, un besazo guapa

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  6. esto me pasa muy pocas veces leyendo blogs... se me han llenado los ojos de lágrimas al leer tu post. Eres una mujer muy valiente, una mujer real que, estoy segura, no se merece que la vida le de palos, pero que con ellos se hace una cabaña.

    Yo no tengo hijos (ni instinto maternal), pero aún asi entiendo el amor que sientes por Alejandro, que seguro que es un angelito pese a que a él esta (puta) vida le haya puesto a prueba nada más naces ¡que injusto!

    Lo que si entiendo bien es lo de sentirse invisible. Mi madre sufre una enfermedad de las que "se llevan por dentro" y ni un día puede pasar sin tomarse sus puñado de medicinas que siempre lleva consigo. Aún así no se priva de viajar por todo el mundo, ir al gimnasio, darse sus caprichos... todo eso pese a que cuando la diagnosticaron y conoció a otras personas con su misma dolencia, le dieron a entender que su vida se limitaría a estar en casa y ser poco menos que un estorbo.
    Por eso a la vida hay que mirarla de frente y decirle ¿que me quieres poner piedras en el camino? ponlas, ponlas, que yo las voy esquivando.

    Gracias por tu post

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    1. Roser, esa es la idea. Hay cosas que no puedes cambiar pero la que si podemos, como nuestra actitud... CAMBIEMOSLA. :D No luches contra lo ke no puedes cambiar por que perderas fuerzas en vano, gastalas en disfrutar de todo lo bonito que tienes en la vida, que seguro ke es mucho :D Muchas gracias x tus palabras Roser, un besazo

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  7. Una entrada que me ha emocionado. Sigue asi porque nadie se va a preocupar por el mas que tu, y su felicidad es la tuya. Ojala esta sociedad ayudara mas a las personas enfermas o "especiales" pero no lo hace. Pero te tiene a ti, tu cariño, tu dedicación y eso no se paga, nod ejes de estimularle porque con teson y paciencia se consigue hasta lo que los medicos dicen que es imposible. Y aun que suene a topico, para lo que necesites por aqui estoy

    Un beso y mucho animo

    Muarssssssssss

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    1. Dama, si ke es injusto, pero por eso muchos no paramos de decir KE NO SOMOS INVISIBLES! Gracias x tus palabras y cariño. Un besazo guapa

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  8. hola, me has emocionado tanto que no puedo ni escribir.... te felicito por tu entereza, por tu constancia, por tu fortaleza, por tu positividad, por tus logros, por todo lo que estas haciendo y por lo que eres: una gran mujer!

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    1. Gracias Mª Pilar, solo soy una mamá con unas circunstancias. La entrada esta dedicada a todas las mamás que puedan estar pasando x lo mismo y esten un poco angustiadas. Me alegro ke te haya gustado, un beso guapa

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  9. Sçolo puedo decirte ENHORABUENA por su capacidad de sacrificio y tu valor. Es lo mejor que puedes regalarle a tu hijo. Mucho ánimo.

    Besos de BEAUTY DRESSING

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  10. Tu vida no es más triste que la de cualquiera de nosotros. Más complicada sí, pero eso no está reñido con la felicidad y tu pareces una mujer feliz. Y yo, que sólo te conozco a través de este medio, te deseo que lo sigas siendo por siempre. Has sido muy generosa compartiendo tu historia y solo alguien lindo de verdad como tú puede hacer una cosa así. Me he emocionado leyéndote. Mi más sincera enhorabuena no por esta entrada si no por ser como eres.
    Besitos guapa

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    1. Noooo Rakeli, mi vida no es triste. Jamas lo he sentido así y tampoco complicada. Como tú dices todos tenemos una historia, esta es la mia y mi intención es ke las chicas ke puedan tener una situación parecida sientan ke no estan solas. Un besazo guapa

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  11. Lei el post mientras estaba en clase y no te comenté. Me ha sorprendido mucho conocer tu historia. Es muy curioso cuando conocemos a alguien, no somos conscientes de lo que pasa por su vida, ni las luchas que tiene cada dia. Me alegro que seas tan fuerte en estos momentos y seas capaz de aportar tu historia de superación para ayudar a esas personas que no lo necesitan.

    Enhorabuena por ti, por como llevas tu vida y por ser como eres.

    Un beso grande y el sabado un abrazo

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    1. Y tu ke haces leyendo post en clase, ehhhh !!!!! Muuuu mal :P Muchas gracias corazón, te debo un achuchón mañana. :D

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  12. que bonita entrada escrita tan desde dentro.Me has emocionado,creo que eres una madraza aunque no te conozca y seguro que esa gran fuerza que tienes la saca tu nene y aprenderá muchisimas cosas con tu ayuda.Un besote,y tienes toda la razón.Me parece fatal que a partir de los 5 años ya no den clases gratuitas de atención temprana.Flipo.muack!

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  13. Aprendemos de él cada día tb, muchas gracias x tus palabras, un beszao

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  14. ayyy....me has emocionado.... a veces la vida parece injusta verdad?? yo no sé porque hay personas que dicen que el dia mas feliz de su vida fue el dia de su boda, para mi fue el dia que parí a Daniel, entonces si que lloraba de felicidad, y es algo que nos cambia la vida, nuestros sentimientos, nuestras prioridades..hay un antes y un despues de ser madre y nuestros hijos nos enseñan tantas y tantas cosas y todo tiene sentido, nos hacen mejores personas, menos egoistas, mas comprensivos, a tener mas paciencia, a sacar fuerza de no se sabe donde si hace falta, a perder ese tonto miedo al ridículo, a tanto y tanto , y es un regalo ver como evolucionan y aprenden cosas. Lo mas importante es que tu eres fuerte y que tu pareja tambien esta contigo, a mi me parece fundamental que los padres esten juntos.... siempre... pero mas si hay alguna dificultad... mucha fuerza y gracias por contarnos tu experiencia.....besicos

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  15. Me alegro de que hayas escrito esta entrada y si tienes más que decir, te animo a que hagas más entradas como esta. Compartir las cosas es bueno para ti y para las personas que lo leen.
    Es difícil encontrar sentido a ciertas cosas, pero, es el camino de cada uno, y como dices, algo hay que aprender.
    Y, es cierto que, si estuvieras sana, serías infeliz por otra cosa, te lo aseguro. Que se nos olvida lo importante muchas veces.

    Un besito a Alejandro y un abrazo dulce a sus papás.

    Yolanda.

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  16. que decirte, ya sabes que yo te entiendo desde mi circunstancia , ha sido una entrada muy sincera, entendible y a la vez emotiva , uffff estoy emocionada, eres un ejemplo a seguir por mucha gente, con testimonions como estos se ve claramente que es lo que importa en la vida, mucha gente se derprime hablando del mundo en el que me muevo porque no tienen mas maaquillakje que otras, pero tu , has enseñado con este texto, desde rtu infancia lo importante que son las cosas, deberiamos valorar y disfrutarlas mas, el estar con la familia, el quere a una madre esque me parece maravilloso que hayas escrito esto, ya mi cabeza enpieza a pensar ya sabes y bueno, ya hablaremos cielo, todo mi apoyo desde aqui de tu amiga youtubera que te entiende al 100% un besazo a los tres y ENHORABUENA VALIENTE

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  17. Me has dejado con la lagrimilla.. en serio.. Hay muchas de nosotras que se derrumban con cualquier tonteria que le pasa en la vida (un ejemplo está en mi, jejeje, que tengo baja autoestima...), pero con esta increible historia NOS demuestras a todas nosotras, que todo lo que ocurre en la vida es algo que hay que afrontar, luchar y sacarle lo bonito que tiene...

    Yo no tengo hijos, pero tengo varios sobrinos y, sobre todo, una hermana que está separada y con dos a su cargo, y solo verla luchar por ellos, me hago a la idea, que es lo más bonito que te puede pasar en la vida...

    Sinceramente, me ha encantado la entrada! eres una mujer fuerte, luchadora y con un corazón enorme... y como te dije, Alejandro es muy afortunado de teneros,y de tener a una gran madraza como tu :)

    Un besazo muy fuerte, VALIENTE!

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    1. Afortunada yo x decidir escribir mi experiencia y sentir tanto apoyo. Muchísimas gracias Lourdes, de verdad. Un besazo guapa y.... Como dice tu familia y amigos: Animateeeeeee! Jajajaja

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